Sumar voces a las enfermedades raras

Febrero es el único mes del año que tiene la condición especial de terminar en 28 o 29. Por esta “rara” situación, en 2008 la Organización Europea para las Enfermedades Raras, decidió proclamar el último día del mes de febrero como el día mundial de las enfermedades raras o huérfanas. Desde entonces, la fecha se ha convertido en un momento para sumar voces y llamar la atención, sobre una condición que hoy padecen más de 350 millones de personas en el mundo.

Aunque la fecha fue proclamada en 2008, Colombia se unió a su conmemoración, con otros 52 países, hasta 2011, año en el que el lema de trabajo fue: “Enfermedades raras y desigualdad en salud». Desde entonces la búsqueda por garantizar un adecuado acceso a tratamientos médicos y a que el personal de salud cuente con mayores herramientas para su diagnóstico, han sido una lucha constante de pacientes y familiares.

Este año el reto es aún mayor, ya que la atención de toda la comunidad médica y de la sociedad en general, se ha volcado en la búsqueda de mecanismos para mitigar el COVID19. Esta especial situación hace que los esfuerzos que realizan otros conglomerados de pacientes, como es el caso de quienes hoy padecen de una enfermedad rara, tengan que trabajar a doble marcha para que sus necesidades no sean olvidados.

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Sumarnos a su conversación es importante y es un esfuerzo que deberíamos hacer con todos esos grupos que tienen condiciones especiales y que constantemente están buscando que sus voces sean atendidas. Uno de los grandes errores que hacemos como sociedad es evadir a esos “pequeños” colectivos. Los dejamos de lado porque no están en la agenda de nuestros grandes temas a combatir. Ahora bien, ¿qué pasaría si usted o yo, fuéramos uno más de ese 8% de la población mundial que hoy sufre de una enfermedad rara?

Aunque Colombia ha sido pionera en Latinoamérica en formular reglamentaciones para las enfermedades raras, como lo es la Ley 1392 de 2010 (o Ley de enfermedades huérfanas), el reto es aún grande, bajando todo lo contenido en esa directriz a acciones concretas que se focalicen en mejorar, entre otras cosas, el acceso a información oportuna; los sistemas de diagnóstico temprano para su adecuado tratamiento; la formación de profesionales idóneos, así como la consolidación de centros de atención especializados.

De acuerdo con el Ministerio de Salud, en Colombia se han identificado “alrededor de 1.920” enfermedades raras, cuando en el mundo se han llegado a detectar cerca de 7.000. Es decir que, en nuestro país, podríamos tener un número mayor de personas que aún no saben qué tienen o a quién pueden recurrir. Igualmente, y sin temor a equivocarme, estoy seguro de que esas personas desconocen absolutamente los derechos que ya les han sido concedidos en la legislación.

Debemos ayudar a que no olvidemos estas condiciones y a que su voz sea la nuestra. Es claro que estas enfermedades son “raras”, su diagnóstico puede tomar años y los estudios son aún escasos, pero todo ello es siempre una invitación a mantener la conversación abierta y tomar acciones para facilitar su detección y tratamiento.

@AlfonsoCastrCid
Managing Partner
KERAB Colombia