La dolorosa odisea de Mariana

Por: Geraldkurt | Enero 7, 2014

La crisis del modelo de salud colombiano es más que evidente. Cientos de denuncias de negligencia por parte de las EPS que prestan los servicios de salud en el país. En Barranquilla se está desarrollando un drama personal y familiar por cuenta de la falta de atención de Coomeva EPS a una menor de edad aquejada con parálisis cerebral. 

Desde que hace seis años Carolina Cervantes, comunicadora social residente en Barranquilla, se estrenara como madre de Mariana su vida experimentó un cambio drástico. No solo debió enfrentar los retos de una madre primeriza y joven, contaba con apenas 22 años, sino que debió enfrentar el miedo y el prejuicio que causan las discapacidades en quienes están cerca de los que las presentan.

 

Mariana había nacido con parálisis cerebral debida a falta de oxigeno en su nacimiento. En palabras más sencillas, algunas neuronas encargadas de su desarrollo motriz murieron y por esa razón sus movimientos no son los de una persona que tiene esas capacidades intactas. Lo que no ha hecho su discapacidad es afectar las destrezas cognitivas de Mariana. Entiende lo que sucede a su alrededor e interactúa normalmente con su entorno.

 

Durante seis años, Carolina y su familia han llevado una vida llena de amor y de miedo. Las recurrentes convulsiones que sufre Mariana y que pueden durar entre un par de segundos y 30 minutos, hacen que esos episodios pongan en riesgo su vida inmediatamente y a largo plazo. El tratamiento de emergencia que se sigue en esos episodios es administrarle Diazepam IV a la niña, un fármaco destinado a calmar la actividad cerebral, algo que en el futuro puede traer consecuencias nocivas para su cerebro. Además de los problemas físicos, Mariana y Carolina deben afrontar las burlas y comentarios malintencionados de aquellos que consideran el caso de Mariana como algo aberrante.

 

Para evitar que las convulsiones se presenten y poder sobrellevar esos episodios, Mariana debe consumir regularmente un medicamento que se llama Levitiracetam. Este medicamento en el mercado tiene un costo de 328 mil pesos por 100 ml, cantidad que le dura a Mariana una semana y media. Esto significa que la medicación de Mariana cuesta 984 mil pesos al mes. Esto sin contar los pañales que Mariana aún debe usar y las terapias que debe recibir, así como suplementos alimenticios.

 

Amargo año nuevo

La primera semana de 2014, Audifarma, encargada de proveer el medicamento necesario para Mariana, no se lo entregó a Carolina diciendo que el medicamento se encontraba descontinuado. Como consecuencia de la falta del fármaco Mariana convulsionó 7 veces, razón por la cual fue internada en la Clínica Prevenir de Barranquilla.

 

Como si esto fuera poco, Carolina tuvo que enterarse en la Clínica que Coomeva EPS no había autorizado la hospitalización de la niña ya que el auditor no consideraba necesario que eso se hiciera.

 

Pasado un día, el pasado viernes 3 de enero,  Mariana finalmente fue llevada a una habitación y sacada de urgencias. En ese momento el neurólogo encargado del caso anunció que iniciaría los trámites para que les hicieran entrega del Levitiracetam para la niña. Sin embargo, regresó con la mala noticia de que Coomeva EPS no lo había autorizado por considerarlo un medicamento de alto costo. Una de las soluciones propuestas por un auditor de la EPS, que no ha dado mayores explicaciones, es que se cambie el medicamento.

 

Carolina se dirigió este 7 de enero a las oficina de la empresa prestadora de salud y allí le dijeron que el medicamento no se lo han entregado a través del POS porque Coomeva EPS no ha actualizado la base de datos de medicamentos nuevos cubiertos por el Plan Obligatorio de Salud. Según Carolina, Coomeva EPS le dijo que esperaban solucionar ese problema en un par de semanas, mientras tanto Mariana debe seguir sin su medicación y expuesta a las convulsiones recurrentes que padece.

 

Un atisbo de esperanza

Carolina, además de ser una madre abnegada es una twittera activa y trabaja como Community Manager independiente. Es así como inició una ardua campaña en redes sociales para solicitar ayuda y exponer su caso. Los resultados no se han hecho esperar. Varias personas comenzaron a difundir su caso y es así como llegó a oídos del Ministro de Salud que contactó a Carolina con el Secretario de Salud de Barranquilla, con quien ella se reunirá el día de mañana.

 

También ha logrado conseguir un frasco del medicamento que necesita Mariana y asesoría legal para interponer una acción de tutela integral que facilite que la EPS cubra no solo el medicamento sino los demás elementos que necesita Mariana para su tratamiento. Así como terapias adecuadas y que las citas con el especialista no se demoren y presenten trabas, como ha venido ocurriendo. La Superintendencia de Salud anunció que iniciará una investigación en contra de Coomeva EPS por este caso.

 

Así las cosas la vida de Mariana está en manos de los médicos mientras los líos burocráticos, las “equivocaciones” y los graves errores logran tener una solución y el bienestar de una madre y su hija puede llegar a ser asegurado por quienes, por obligación, deben hacerlo.

 

 

Para tener más información sobre Mariana y su caso, Carolina ha creado este blog http://elmundodenanabanana.blogspot.com La cuenta en Twitter de Carolina es @casinegrita.


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